Isa (así la llamaban siempre quienes la querían) murió en noviembre de 2013 a los 48 años, después de recorrer un largo camino lleno del amor de los suyos y del dolor provocado por la insensibilidad y la incompetencia médica. Isa tenía síndrome de Down. El interminable sufrimiento estuvo generado no por el síndrome sino por concepciones desfasadas y crueles sobre el mismo, por incomprensibles errores médicos y por la falta de sensibilidad de algunos profesionales de la salud. Hablo de algunos y algunas, claro está. Porque la generalización es un brutal ejercicio de injusticia.
Durante toda una tarde escuché el relato angustiado y a la vez vibrante de su hermana Ana. La herida sangra todavía, a pesar de haber pasado más de un año de la muerte de su hermana y de haber secado a fuerza de llanto el pozo de las lágrimas. Se quejaba con palabras certeras y a la vez exigentes. Con palabras duras y a la vez conmovedoras.
– En ocasiones pienso que a mi hermana la asesinaron en los Hospitales.
Tremenda acusación que la ha llevado a poner el asunto en manos de los tribunales. No será fácil probarlo, le digo, pero ella quiere que su causa se convierta en un grito de atención para que quienes tienen el síndrome de Down no sean tratados por algunas personas con descuido y con dureza. Para que los pacientes sean considerados y atendidos como personas necesitadas de soluciones clínicas y, a la vez, de afecto.
Los estereotipos y las concepciones retrógradas condicionan la práctica profesional. Me habla de un médico intensivista que le dice que él tiene una hija con discapacidad mental y que la tiene en casa, que no va a ningún centro de formación, ni de empleo, ni de ocio y que no haría jamás lo que Ana y su familia están haciendo con Isabel. Como si una persona con síndrome de Down tuviera menos derecho a vivir felizmente y a participar en la comunidad, como si su capacidad de sentir fuese menor, como si no mereciese los mismos esfuerzos que cualquier otra carente del síndrome.
Se han grabado a fuego en el alma de Ana (me imagino que también en las de sus familiares) algunas reacciones de profesionales de la medicina y de la enfermería que trataron a su querida Isa como si no hubiera subido todos los peldaños que llevan a un ser vivo a la condición humana.
Ha visto muchas actuaciones que delatan incompetencia y muchas actitudes rayanas en la insensibilidad. Y quiere que nadie más pase por esa situación. De ahí su denuncia y de ahí nuestra larga y conmovedora conversación.
Mencionaré someramente algunos hechos que me transmite Ana con una visible angustia y una rabia contenida. Después de diez años de un mal diagnóstico ante un aparente problema de cojera o hemiplejía (es muy cómodo recurrir al supuesto deterioro neurológico que padecen las personas con síndrome de Down), otro profesional le dice a la familia que no se explica cómo no han podido verlo, que se trataba de un diagnóstico sencillo, casi evidente, de “desplazamiento de la primera vértebra cervical, una luxación del atlas”. ¿Quién le devuelve ahora el sufrimiento de esos años?
Posteriormente, después de varias operaciones, y como consecuencia de llevar un collarín cervical, se rompió el cóndilo de la mandíbula. Cirujanos maxilofaciales le plantearon la necesidad de hacer una ortodoncia para poder intervenir. La ortodoncia duró dos largos años, pasados los cuales resultó que ya era tarde para poder solucionar el problema.
Y una tercera: el 27 de septiembre de 2013, Isa entra en quirófano para que le sea instalada una válvula craneal a consecuencia de una meningitis (causada, al parecer, por otras negligencias que ahora no puedo explicitar por razones de espacio). A las dos horas de estar en quirófano “nos dicen, explica Ana, que no pueden intervenir a causa de una infección respiratoria en la que no habían reparado, a pesar de nuestras advertencias”.
Me habla de operaciones fallidas, engaños estúpidos, actitudes pesimistas e insensibilidad crónica. No voy a entrar en detalles. Solo quiero con estas líneas hacerme eco del dolor de esta familia y rendir tributo a ese maravilloso ser que fue Isabel Gallego. Poner un poco de bálsamo en tantas heridas causadas por un ejercicio profesional deficiente.
No se trata de carencia de personal o de medios. Se trata de actitudes de poca sensibilidad. Se trata de una comunicación insuficiente y mala, se trata de un modo de proceder desprovisto de cuidado y de ternura. Se trata de una visión desafortunada y torpe sobre la psicología de una persona con síndrome de Down.
Cada paciente es un mundo. El ser humano no es una máquina que se ha averiado. Una persona con síndrome de Down no es un ser humano defectuoso. Los profesionales de la salud se habitúan a tratar con el dolor y con la muerte. Y no caen en la cuenta, por la deshumanización que produce la rutina, de que un gesto suyo, una mirada, una palabra (o su omisión) tienen un potencial destructivo o salvador. Es necesaria esta llamada de atención que les inste a considerar a cada enfermo como un ser único, incomparable e irrepetible. No hay enfermedades sino enfermos.
He trabajado mucho con tutores de MIR (Médicos Internos Residentes). He insistido siempre en esa parte de la medicina que frecuentemente se olvida. No hay medicina que cure lo que no cura la felicidad. El paciente necesita, cómo no, un profesional competente que diagnostique con rigor, informe con precisión y cure con eficacia. Pero el paciente necesita también a un profesional que le mire con afecto, que le explique con cuidado, que le atienda con respeto y sensibilidad, que le escuche con calma, y que le infunda esperanza. Y más (y no menos) si se trata de un paciente con síndrome de Down.
No se puede dejar a una paciente incomunicada, sin posibilidad de expresar si siente dolor o miedo, tristeza o angustia. Hay muchas formas de comunicarse. Los profesionales de la salud deberían conocerlas. O, al menos, dejarse aconsejar por la familia o por especialistas externos. Y ponerlas en práctica. Ana me muestra algunos intentos que hizo para explicar a los profesionales cómo se podía establecer la comunicación con su hermana, sometida durante muchos días a la inmovilidad de la cama hospitalaria y al silencio producido por la traqueotomía.
La familia ha tenido la sensación de que los médicos se creen dioses que tratan con mortales, cuya vida y muerte tienen en las manos. No les explican con claridad, no se acercan a ellos con humildad, no reconocen sus errores, no están atentos a sus reacciones, necesidades y demandas.
Le dolió especialmente a la familia que tirasen la toalla antes de tiempo, que aceptasen el final sin agotar todas las posibilidades. Y que, cuando a un miembro del equipo se le escapa que practicar una traqueotomía puede ser una solución y la familia se agarra a ella con toda sus fuerzas, es acusada de prolongar inútilmente el sufrimiento del ser querido.
Hace falta más ciencia y más conciencia. Hace falta más rigor y más cuidado. Hace falta más dedicación y más piedad. Si hubiera sido así, Isa y su familia lo hubieran agradecido con todas sus fuerzas.
Afortunadamente,como bien indica e insiste Miguel Ángel,no se puede generalizar respecto a la empatía de los galenos y galenas. Pero por bajo que sea el porcentaje de los médicos endiosados e incompetentes sería motivo de profunda preocupación. Recuerdo que un supuesto especialista en adicciones que trabaja como psiquiatra de toxicómanos en un hospital de una conocida congregación religiosa masculina, en Palencia, le dijo a una amiga que tenía dependencia de metilfenidato,que eso no era problema, le prescribió una dosis mínima de un antidepresivo. Eso sí: la caridad cristiana la debía de canalizar con una fotografía en la que este Dr. saludaba al santo de los pederastas.
Importante y necesaria llamada para la humanización de la medicina.
La historia de esta chica es increible y muy aleccionadora.
Nos ponemos enfermos y necesitamos de unos profesionales que nos curen, pero también de unas personas que nos respeten y nos traten con cuidado.
Muchas gracias en nombre de todos los enfermos y de todos en general, porque casi todos pasamos alguna vez por los Hospitales.
Miguel Ángel y lectores. Disculpad por este comentario tan extenso y basado en circunstancias personales, pero creo que es conveniente detallarlo para poder llegar a la comprender mis conclusiones finales.
Apenas hace un mes que mi madre entraba en urgencias con una presunta gastroenteritis y en menos de 48 horas encontraba la muerte por una obstrucción intestinal provocada por una isquemia mesenterica (el doctor que la operó de urgencia nos lo definió como infarto en las tripas).
En la sala de observación de urgencias la comunicación familia paciente es mínima tan solo dos veces al día durante unos 20-30 minutos, hasta cierto punto comprensible. No lo es tanto que pasadas 4 horas de su ingreso en esa sala, a la que fue directametne sin pasar por la consulta, no recibieramos ningún tipo de información médica, tuve que esperar junto a la puerta de observación hasta que pasara por allí un facultativo para que me informase de lo que le ocurría a mi madre. Si me hubiera quedado en la sala de espera ¿cuándo me hubieran informado?
¡Qué menos que una pequeña información inicial a la espera de los resultados! Posteriormente, es cierto, que se fueron facilitanto informaciones conforme se iban produciendo acontecimientos.
Es curioso que una doctora me pregunte, solo 24 horas antes de la muerte de mi madre, que si esperamos un poco para ver cómo evoluciona para darle el alta o la dejamos ingresada en observación. Fui yo quien determinó el ingreso por precaución, el historial médico de mi madre así lo aconsejaba.
Posteriormente, una vez ingresada, y puesto que el dolor abdominal no cesaba, un doctor decide que quizás sea conveniente introducir una sonda nasogástrica para sacar lo que había en sus intestinos, y nos decía que no nos preocupáramos que ibamos a ver como se iba aliviando en la medida que salía al exterior los fluidos.
Tan solo una hora después venía el cirujano de guardia a verla y nos dice que hay que operar de urgencia y que la intervención tiene sus riesgos, tanto por el historial de mi madre como por lo que podía estar produciendo la obstrucción.
A las 12 de la noche entraba mi madre en la sala de espera consciente y despidiéndose de nosotros, tan solo una hora después de una forma fría nos comunican que es imposible hacer nada y que el resultado es irreversible. Fueron unas escuetas palabras, no hubieran ocupado más de 4 líneas escritas. Aún recuerdo la cara de perplejidad que se nos quedó. No dabamos crédito a lo que oíamos. Tan sólo 6 horas después llegó el fatal desenlace.
Mi hermano, una vez se recuperó de la brutal noticia, decía de demandar al hospital, que no podía ser que tan solo unas horas antes nos digeran que no nos preocuparamos que con la sonda se iba a mejorar mucho… No entendía como el resultado final fue totalmente opuesto.
Jamás habia escuchado hablar de “un infarto en las tripas” y me he informado posteriormente que suele cursar rápido y sin dar la cara. Por ello no culpo a los doctores, tengo que pessar que actuaron de la mejor forma posible. Mi madre tenía 77 años, la vida había sido larga, y no creo que por ello recibiera menor atención que si hubiese tenido 37.
Es cierto que en la medicina, con la rutina de vivir codo a codo con la muerte, puede llegar a “deshumanizar”, pero es quizás por ello que un cirujano pueda intervenir con objetividad y profesionalidad. No me imagino a un doctor operando y teniendo simultáneamente conflictos emocionales, seguramente pueda crearle dudas en momentos críticos. Es por ello que hay que tener confianza. Antes, durante su vida, mi madre había entrado unas cuantas veces por un quirófano y el resultado había sido satisfactorio.
Pero es una realidad que las familias necesitamos información y que esa información ha de ser certera, no se puede informar sin certezas. Hay doctores que informan por lo alto, es decir, parten de lo más grave para ir descendiendo una vez se descartan lesiones o enfermedades, y hay otros, que parten desde lo menos grave y se van adaptando a las nuevos datos que le aportan las pruebas de diagnóstico.
Sea como fuere es complicado dar una información, especialemnte cuando no hay vuelta atrás, a pesar de que el profesional de la sanidad esté acostumbrado. Yo creo que a dar ese tipo de noticias no se acostumbra nadie. Y ante tanta dificultad coincido con Miguel Ángel en que hay que instruir en ese ámbito también a los facultativos.
Gracias por vuestra paciencia y atención.
Estremecedor relato. Es fácil imaginar el dolor de la familia. Y la impotencia. Porque nadie se suele enfrentar a los médicos por un temor -probablemente infundado- a que luego se tomen represalias.
Hay que incrementar el factor humano. Como bien se dice en el artículo las personas enfermas no son máquinas que se han averiado.
Lo que le paso a esta familia no es un caso así lado. Tampoco digo que sea habitual. El texto supone una llamada de atención. No basta con diagnosticar e intervenir. Hace falta tener un especial cuidado con el mundo de los sentimientos.
Una persona enferma tiene mucha angustia.
Hay otra cuestión que. Plantea el artículo que es la atención a la diversidad. Aqui haría falta más formación y más calidad en el ejercicio profesional.
Querido Juan Carlos:
De nuevo un abrazo después de esa terrible pérdida. No sé en qué pais para referirse a la muerte se emplea la expresión: NO APARECE POR NINGUNA PARTE.
En tu relato hay dos cuestiones:
Una relacionada con la información. Creo que, como en tu caso, habría que hacerlo mejor. No se puede tener tanto tiempo a la familia sin noticias siendo la situación tan crítica. Y, luego, hay que dar una información certera.
La otra tiene que ver con el diagnóstico y el acierto en el mismo. No siendo profesionales es difícil saber lo que pasa. Pero, desde luego, sorprende que se pase de una situación leve a una gravísima en tan poco tiempo.
Un abrazo y gracias por leer y participar.
MAS
Querido Maestro!
Impresionante relato! Se queda uno sin palabras ante tantos hechos sin una explicación lógica.
Lo peor es cuando las personas tenemos que pasar por situaciones similares por problemas de salud.
Hace poco me han diagnosticado de una enfermedad rara,que algunos ni siquiera conocen,y me siento como un conejillo de indias,me derivan de un especialista a otro sin que ninguno me den solución acertada.El día 28 de febrero es el día de las enfermedades raras,le insto querido Miguel Angel a que alce su voz y su ayuda a defender que somos personas y que necesitamos que se nos atienda con afecto y sensibilidad.
Una enfermedad grave, invalidante y no son capaces de verla como motivo de incapacidad.No voy a cesar en la lucha pero me siento sola y desatendida.Si usted pudiera indicarme un camino, una manera de relacionarme con gentes con problemas similares, se lo agradecería en el alma.
Por favor no deje de valorar mi petición!
Sin más me despido con un afectuoso y cordial saludo.
Enfrentarse a la muerte no es cualquier cosa, sea a la propia y,quizás, aún peor, a la de los seres queridos.
Prácticamente todos no hemos visto alguna vez frente al médico porque percibimos que algo no funciona como es debido en nuestro cuerpo. Cuando uno va al médico siempre lleva un grado de preocupación, mayor o menor, según las circunstancias. Cuando voy al médico confió en su capacidad y profesionalidad, lo cual no quiere decir que siempre se dé.
Lo que más apreció de los profesionales médicos es su actitud: cuando te escuchan con atención, te sonríen, te dicen una palabra amable que mitiga tu preocupación, en definitiva, tienen empatía con tu problema o angustia.
Eficiencia y psicología es lo que creo deben tener esos profesionales.
Es de lamentar y apena casos como el que cuenta Miguel Ángel y Juan Carlos.
Saludos a todos.
Querida Loly:
Lamento la situación en que te encuentras, sumida en un diagnostico preocupante.
Afrontar una situación como la tuya es duro, pero hay que afrontar la realidad porque de nada sirve meter la cabeza en el suelo como hace el avestruz.
En Onda Cero tiene un programa (sábados y domingos por la mañana) una periodista que está trabajando por las personas con enfermedades raras. Se llama Isabel Genio. Sé que tiene una asociación, que organiza muchas actividades, que impulsa la investigación…
Seguro que, a través de ella, podrás encontrar lo que deseas.
Muchos besos.
Mucho ánimo.
MAS
La sanidad y la educación son dos servicios básicos en un país.
Si la sanidad funciona mal, todo va mal.
Pero pàra que funcione no basta con que el paciente sea atendido técnicamente bidsn, hace falta que sea considerado psicológicamente como una persona.
Qué decir de las personas que tienesn necesidades especiales.- Ese es el termómetro dd la calidad sanitaria.
La formación humana cede terreno muchas veces a la formación científica.
Además, unos modelos de evaluación cuantitativos, centrados en la parte técnica hacen que se abandone el cuidado psicológico del paciente.
Es necesario mejorar la formación y mejorar el ejercicio profesional desde esa vertiente que contempla al paciente como una PERSONA QUE SUFRE:
Saludos y gracias por el artículo.
Pobres discapacitados. Ya hen tenido un castigo de la vida por su condición y ahora vienen los profesionales de la salud y de la educación y, A VECES, aumentan esa sensación de desgracia.
Habrá qie tener más cuidado, más atención, más mimo con ellos y con sus familias.
El caso que se nos cuenta hoy es más que elocuente.
Gracias por compartirlo.
Todo mi apoyo y mo consuelo para la familia de Isabel. O de Isa, como ellos la llamaban.
Es triste tener un recuerdo de tanto sufrimiento. Me imagino que habrán tenido que sufrir mucho cuando ella vivía y ahora con sus recuerdos.
Me parece muy bien que luchen para que no se olviden estos casos y para que haya más conciencia en los profesionales de la salud.
El caso del médico intensivista nos pone de manifiesto que todavía nos queda mucho camino por andar.
Yo no digo que no haya avanzado pero, si entre profesionales tan cualificados, existe esa postura, ¡qué no sucederá en otros casos!
IMportante artículo.
Me llama la atención el aguante de la gente, que muchas veces ni rechista.
Creo que e silencio, cuando uno piensa que ha existido una injusticia, es una reacción muy negativa, Así no se mejora.
El silencio puede deberse a varias causas:
– Miedo: cuando se piensa que la protesta va a traer represalias, lo que se produce es la ocultación.
– Comodidad: es más cómodo callarse y no hacer nada.
– El escepticismo: pensar que no se puede conseguir nada es una causa muy potente de inacción y silencio.
– Falta de tiempo: para protestar de manera rigurosa hay que dedicar un tiempo y, a veces, no se quiere dedicar a esa causa.
– La ignorancia: en ocasiones no se sabe qué camino hay que recorrer para manifestar el descontento.
– El individualismo: cuando uno está solo o se siente solo es más difícil iniciar un proceso de denuncia.
– La cobardía: hay que no tiene la valentía necesaria para hacer frente a un proceso de esta naturaleza.
– La mala experiencia: cuando se ha intentado conseguir algo y no se ha conseguido nada, se saca como conclusión que todo esfuerzo es inútil
– La falta des espíritu crítico: Hay quien no se da cuenta de que tiene derechos y de que tiene el compromiso de defenderlos.
Por eso me ha parecido aleccionador y valiente la postura de Ana Gallego y su familia.
Les doy las gracias desde aquí por haber compartido conmigo su dolor y su rabia.
Se ve la altura moral de un país por el modo en el que trata a las personas con discpacidad. Cuando estas personas son poco o mal atendidas, el desarrollo moral es muy bajo.
Pasa en la sanidad, en la educación y en la vida en general. Un enorme cuidado, una exquisita atención significa que hay un desarrollo moral grande.
Tendremos que pensar cómo lo hacemos y cómo podemos mejorar.
Creo que hay que felicitar a la familia de Isa por su lucha, tanto en vida como después de morir porque estuviera bien atendida en la sanidad.
Es más fácil callarse y cruzarse de brazos pero, entonces, las cosas segurían igual y nunca hubiéramos mejorado.
Luchar requiere tiempo, valentía y dinero.
Ánimo y gracias.
Me parece un tema importante el que ha abordado el profesor MAS en este artículo: la humanización de la medicina. Es muy importante tener en cuenta que el enfermo es una persona con angustia, con dolor, con miedo… Tiene que ser ayudado a afrontar la enfermedad, a entendcerla y a curarse.
Es cierto que el enfermo no es un simple máquina que se ha averiado. Ojalá lo entendiesen así todos los profesionales de la salud.
Una parte de culpa de lo que pasa está en la formación deficiente que hay en este aspecto psiucológico. Se trabaja mucho y bien la parte técnica, pero menos la psicológica.
Otro problema está (como se dice en el artículo) en el peso de la rutina. Los profesionales se acostumbran a ver el dolor y se protegen de su intensidad.
Pero tienen que pensar más en la persona, en sus sentgimientos, en sus angustias.
Gracias a la familia Gallego por compartir con Miguel Angel su historia y gracias a Miguel Angel por haberla compartido con todos los lectores y lectoras. No nos sentiríamos tan solos y tendríamos más fuerza.
Saludos.
Se me olvidó comentar que esta cuestión que plantea el artículo vale para profesores y para todos los que tienen profesiones que atienden a personas,
Me hubiera gustado disponer de mas extensión para hacerme eco de lo que aquella tarde me expuso durante varias horas Ana Gallego, hermana de Isa.
No se puede condensar casi medio siglo en dos cuartillas. Lo que me quedó claro es que el dolor y la sensación de injusticia de la familia seguían al rojo vivo en el corazón de los miembros de la familia (los padres ya han fallecido).
Me parece que su lucha no es un ataque a la sanidad sino una ayuda a que pueda mejorar en el futuro.
Hola maestro:
Aunque un poco diferente me gustaria contar mi historia. Hasta hace 1 año mi vida era normal, con mis dos peques. Hasta que el 27 de febrero mandaron a mi peque a la neuropediatra, por tener la cabecita grande y no hablar. Nada mas entrar por la puerta ya sabian lo que tenia: una enfermedad rara. Se nos cayo el mundo encima y empezo nuestra ruta de especialistas para saber si tenia tratamiento o no. Al final era sindrome de hunter y si, tenia tratamiento. Ahora todas las semanas vamos a un hospital y durante la mañana a mi peque le pasan su tratamiento. Por un lado tengo que agradecer la labor de mi neuropediatra, por ser una mujer clara y luchadora, gracias a ella consegui que nos dieran el tratamiento y que se lo pongan al lado de casa.
Yo comprendo perfectamente a la familia de la historia.
Ahora vivimos disfrutando de la vida y de nuestros hijos dia a dia.
Un besico muy grande
Querida Elisa:
me imagino lo que fue el diagnóstico de la enfermedad de vuestro hijo.
Es muy duro ver sufrir a los hijos y sentir la impotencia ¡de no poder eliminar completamente su dolor.
Afortunadamente está bien diagnostica y veis que se está haciendo todo lo posible por ayudarlo.
Muchos besos.
Mucho ánimo.