Un viaje de trabajo me llevó hace semanas a la maravillosa ciudad de Cartagena de Indias (Colombia). Y en ese incomparable escenario fui testigo de un hecho que quiero compartir con el lector. Era una tarde calurosa cargada de nubes. En la plaza de Simón Bolívar, al pide de la imponente estatua ecuestre del libertador, un grupo de chicos y chicas, ataviados con trajes regionales, bailaban descalzos al ritmo frenético de los tambores. Los danzantes se movían con una agilidad asombrosa. Las parejas de bailarines competían en ritmo y acrobacias. Al finalizar, el típico sombrero de la zona se convertía en plato petitorio. Muchos espectadores agradecían la belleza y el esfuerzo de los artistas con pequeñas donaciones.
Entre los danzantes se encontraba un niño con síndrome de Down que acaparaba la mayor parte de las miradas y de las sonrisas. No era un miembro del grupo, porque era bastante menor de edad, pero estaba integrado en él de forma perfecta. No sólo porque él participaba sino porque todos los bailarines le incluían de forma espontánea e ingeniosa. Todos, con una sonrisa, le convertían en su pareja cuando correspondía. Lo incorporaban a la danza general haciendo creativos movimientos de inclusión. El niño, también descalzo, se movía con garbo y fluidez. Llevaba el ritmo con naturalidad y perfección.
Era patente el cariño que todos le profesaban. Cuando la danza terminaba, entre número y número, bromeaban con él, lo abrazaban y se relacionaban con gestos afectuosos.
Pensé en lo hermoso y profundo de aquella experiencia espontánea. Probablemente la exclusión sea más artificial. Un fruto del aprendizaje de estereotipos y prejuicios. Aquel niño estaba feliz. A nadie estorbaba. La inclusión era natural y perfecta. Todos se sentían bien con su participación y él sonreía feliz.
Volvimos al día siguiente para ver el espectáculo. El niño estaba allí de nuevo y las escenas se repetían como parte del espectáculo. No había sido algo casual sino un modo de proceder cotidiano.
Estoy seguro de que, al atardecer de cada día, el niño se siente contento porque llega la hora de su actuación ante el público. Los aplausos son también para él porque es una parte del grupo. Me imagino a los padres del chico, felices con su alegría, encantados con su actuación musical. Me imagino también la felicidad del niño al saberse incluido, aceptado y valioso. Me imagino la satisfacción de los componentes del grupo al saberse útiles y acogedores.
Qué distinta experiencia la del niño con síndrome de Down que está arrinconado en la casa, considerado incapaz de aprender a bailar, con el estigma de sentirse diferente a los otros y castigado con la vergüenza de quien tiene que amarlo y hacerle crecer.
Algunas veces, el gran amor que tienen tus padres a los niños con deficiencias no les deja crecer, no les deja ser ellos mismos. A fuerza de que les hagan las cosas, acaban por no hacerlas ellos mismos. Incluso por creer que no las pueden hacer. Lo que loas niños con deficiencias les piden a los padres y a las madres es esto: «Papá (mamá), ayúdame a hacerlo sólo». No lo tienen que hacer por ellos, les tienen que enseñar a hacerlo. Cuanto antes. Un lema que les debemos recordar es que el primer día que los niños puedan hacer algo solos (peinarse, asar el semáforo, ir a casa de un amigo…) no lo hagan ellos. Tienen que ayudar, claro, pero para que sean independientes. Los padre del niño de Cartagena no estaban allí, le habían dejado con el grupo, le habían supuesto capaz de hacer las cosas por sí mismo.
Los padres y las madres forman a sus hijos como los océanos forman a los continentes: retirándose. Es decir, que si las aguas no bajan, el continente no aparece. Si las aguas cubren la tierra, ésta no puede salir a la superficie. Si los padres piensan por los hijos. si deciden por ellos, si hacen las cosas por ellos, no podrán hacerlo solos. La forma mejor de querer es ayudar a crecer.
No me gusta que se diga que un niño es «un síndrome de Down» sino que tiene el síndrome, como tiene muchas otras cosas. No tiene por qué avergonzarse de ello, no tiene por qué ocultarlo. Y eso hay que recordárselo también a los padres, a los profesores y a los compañeros. Porque el niño puede ser feliz mientras ellos sufren de forma absurda. Porque el niño puede llevar la cabeza bien alta cuando ellos bajan los ojos.
Un niño con síndrome de Down es capaz de aprender, de querer, de ser feliz. Como el niño de Cartagena de Indias. Es capaz de hacer muchas más cosas de las que algunos suponen. Tiene límites (todos los tenemos), pero no hay que acortarlos más de lo imprescindible. No vamos a engañarnos. No voy a decir que el hecho de tener el síndrome de Down es una suerte o una lotería. Pero tampoco digo que es una desgracia. Porque con ese síndrome puede aprender muchas cosas, puede ser feliz, puede amar y ser amado. Lo que importa es que no se avergüence, que no se sienta menos que los otros niños. Distinto sí, porque todos somos distintos. Pero no inferior. Lo que importa es que no tenga compasión de sí mismo sino el deseo de llegar hasta donde quiera y pueda.
Me han regalado un hermoso cuento de Lola Herrero (publicado en la Editorial Sarriá) que se titula «Lo siento, Peter Pan». Trata de una niña con síndrome de Down llamada Alba que no se dejó arrastrar por las trampas ni por el desaliento. No se dejó envolver por la sobreprotección de su madre, Inés. Ayudada por su amiga Clara, se negó a seguir siendo siempre pequeña. Le dijo a Peter Pan que lo sentía mucho, que ella no se iba a quedar sin crecer.
Con estos niños y niñas todos podemos aprender muchas cosas, todos podemos aprender a esperar, a ayudar, a comprender, a querer y a respetar. La obsesión por la eficacia no sólo nos nubla la vista sino que nos envilece el corazón. El grupo de chicos danzantes de Cartagena de Indias fue para mí un hermoso y claro ejemplo de inclusión. Una magnífica lección viviente y musical.
En 1984, un padre de un niño con síndrome de Down, que estaba en mi clase junto a 33 compañeros, me decía que «él quería que su hijo estuviese con sus compañeros en el colegio público, igual que lo estaba en la plaza o la calle». Este padre lo tenía muy claro. La verdad es que se trata de claridad y no de oscurantismo. Hoy ya no se asusta nadie de estas opiniones. Vamos mejorando, pero ya escribí entonces que si se le daba importancia a un niño o niña con NN EE EE, habría que dársela también al último de la clase. Vamos mejorando y ya a la clase se le llama aula y no clase, porque es mejor que en educación no sigamos clasificando más de lo imprescindible, por si nos hace falta a los mayores para entendernos, pero nunca para etiquetar. Es más, en cierta ocasión, a los pocos días de comenzar el curso otro niño le preguntó al niño con síndrome que «por qué estaba allí en el colegio». Como fue delante de mí le dije: «Mira, tú eres rubio y él es moreno; tú eres alto y él, bajo; tú eres delgado y él, no. Aquí cabemos todos y somos amigos» Después de unos meses de convivencia, el niño normal estaba llorando a lágrima viva y le pregunté por qué lloraba. Me dijo: «Porque Fulanita le ha dicho a él(el que tenía el síndrome)que no sea mi amigo». Entonces me di cuenta que era el único amigo que tenía. Hoy (año 2008) siguen siendo amigos.
Hace cuatro años, en otro colegio, en la Fiesta de fin de curso, cuando un grupo salió a realizar un par de danzas internacionales, un maestro realizó la danza como compañero de un niño con parálisis cerebral.
Si los tiempos están cambiando, nosotros, también. Si todos cambiamos, ya nos cambiarán los tiempos para todos. Y hasta Peter Pan se apuntará a recuperación.
La inclusión es una bella palabra que está en boca de todos pero que a veces pareciera que falta un largo trecho para que esté en el corazón de todos.
Trabajo en un centro de Atención Temprana con niños pequeños y tengo un único objetivo: que esos niños y niñas sean lo más felices posibles. Claro que esto son solo bonitas palabras que hay que darles una vuelta para que redunden en la mejor calidad de vida posible. Para ello busco que sean lo más libres posibles y trato de que lo logren a través de autonomía y autovalimiento. Que puedan hacer por si todo lo que puedan. Es difícil, porque la actitud de las madres, que generalmente están cargadas con una culpa que no tienen, no ayuda.Ellas tratan de hacer por ellos (con todo el amor y las mejores intenciones)TODO. Ya sé que hay cosas que no van poder hacer, pero si no los dejamos intentarlo nunca sabremos.El amor de verdad es aquel que puede dejar espacios físicos y emocionales para moverse en libertad. Cuando recibo por primera vez un niño o una niña trato de enseñarle a los papás el uso correcto de las puntuaciones. Lo primero que buscamos juntos es aprender a poner un punto en la frase:»tengo un hijo/a» Para después si más tarde volver sobre la misma frase y usar una coma: tengo un hijo,tiene… Cuando los padres descubren el poder de esa expresión, de sentir lo que significa un hijo, entonces si, se puede empezar a trabajar. No se hacen pronósticos, no se fijan límites, se lucha para lograr todo lo posible, aunque a veces todo lo posible sea muy poco.
Muchas veces pasa también que en el afán de igualar las diferencias se someten a los niños, que con o sin diferencias, tienen que solo jugar y ser felices con ello, a la tortura de entrenamientos. Conocí un pequeño de 4 años con trisomía XXI al cual los padres lo sometían diariamente a dos horas de estudio para que cuando empezara la escuela no tuviera tantas dificultades… ¡Que horror!
claro que los entiendo, porque ellos saben de todas las puertas que se les van a cerrar cuando suceda el ingreso al sistema escolar.
Los cambios no son fáciles, pero son posibles. La inclusión es una preciosa palabra para ser aplicada en cada una de las personas que habitan este lindo planeta. Y muchas veces los «palos en la rueda» sirven para buscar nuevas y mejores estrategias de lograr el mundo mejor que tanto soñamos y queremos.
SÍ, TMBIÉN YO SOY OPTIMISTA, Y CREO QUE EL MUNDO ESTÁ CAMBIANDO Y PARA BIEN.
A DIOS GRACIAS,LA ESCUELA PÚBLICA EN ARENTINA ES INCLUSORA, Y EN NUESTRAS AULAS TENEMOS ALUMNOS CON MUY DIVERSAS DIFICULTADES, SOBRE LO QUE SIEMPRE ESTAMOS TRABAJANDO, CADA CUAL DENTRO DE SU AULA Y LA INSTITUCIÓN EN GENERAL, TRATANDO DE PONER EN CLARO Y EN PRÁCTICA LAS PALABRAS QUE ME AGRADARON MUCHO DICHAS POR Josema, CON QUIEN HOY ME SIENTO IDENTIFICADA:
“Mira, tú eres rubio y él es moreno; tú eres alto y él, bajo; tú eres delgado y él, no. Aquí cabemos todos y somos amigos».
BUEN FIN DE SEMANA PARA TODOS. CORDIAL SALUDO DESDE CÓRDOBA, ARGENTINA.
La escuela pública argentina no es inclusiva. no respeta ni siquiera las diferencias individuales. Mucho menos a la hora de incluir un niño/a con necesidades educativas especiales. No se hace cargo y busca derivaciones a la escuela especial. Es complicadísimo lograr que acepte figuras tales como acompañante terapéutico o asistente personal, aunque estén contempladas ellas en las circulares pertinentes. Dias pasados evaluando una niña con mielomeningocele para la inclusión en una sala de tres de Jardín, sugerí un asistente personal, ya que la pequeña de muy buen funcionamiento en casi todas las áreas del desarrollo, tiene dificultades motoras. La inspectora contestó que no era conveniente, porque cuando empezara la escuela (para la cual faltan tres años) podía tener dificultades al estar acostumbrada a la ayuda de otro…Solo tiene tres y muchas ganas y posibilidades de jugar y ser feliz…
Se que no se puede matar a las inspectoras… pero ganas no faltaron. Ella quería un proyecto de integración con escuela especial y los padres no querían y la niña se perdió la posibilidad de la ayuda necesaria. Este es uno de cientos de casos. No me digan que la escuela pública argentina es inclusiva. Los padres terminan llevando a sus hijos a establecimientos privados, porque como pagan tienen así un poco más de libertad. Me aterroriza ver como tantas veces el sistema educativo decide el futuro de niñas y niños olvidándose de los deseos y las fantasías de madres y padres.
ESTO ME HACE ACORDAR A AQUELLA REFLEXIÓN QUE UN DÍA UNA MAESTRA ESPECIAL ME REGALÓ ,AL VER EL CARIÑO QUE YO SENTÍA POR WLADIMIR,EL HERMANITO DE PRISCILA,UNA ALUMNA MÍA DE 4TO GRADO DE NIVEL INICIAL.
YO VEÍA A WLADIMIR,UN BEBITO HERMOSO DE UN AÑO Y MEDIO Y SE ME FIGURABA LA PRESENCIA DE DIOS SOBRE LA TIERRA…ERA PURA ALEGRÍA,PURA SONRISA,PURO AMOR EN CADA UNO DE SUS GESTOS,EN SUS BESOS LLENOS DE BABA,EN SUS ABRAZOS SIN CONTROL DE LA FUERZA QUE LES IMPRIMÍA…Y A RAÍZ DE ESA RELACIÓN MÍA CON WLADIMIR,ANDREA,LA MAESTRA ESPECIAL,ME REGALÓ EL RELATO QUE MENCIONARA RECIÉN Y QUE SE LLAMABA:»LOS ÁNGELES ESTÁN EN LA TIERRA»…Y EN ESCENCIA DECÍA ,QUE ESTOS NIÑOS CON CAPACIDADES DIFERENTES A LAS NUESTRAS,ERAN ÁNGELES QUE DIOS ENVIABA A LA TIERRA PARA QUE NOS ENSEÑEN EL VERDADERO AMOR…POR QUE SÓLO ELLOS DISFRUTAN DE LA BELLEZA Y SIMPLICIDAD DE LAS PEQUEÑAS COSAS,SÓLO ELLOS SE MARAVILLAN DE VER A LAS HORMIGAS LLEVANDO HOJAS A SUS CUEVAS,O DE LOS PÁJAROS,DÁNDOLE DE COMER EN EL PICO A SUS PICHONES…NOSOTROS,LOS «SERES NORMALES»,COMO DAMOS EN LLAMARNOS,YA NO NOS MARAVILLAMOS CON ESAS SIMPLES COSAS,POR ESO ESTAMOS SIEMPRE SERIOS Y ENJUTOS,MIENTRAS ELLOS,SIEMPRE ESTÁN DEDICÁNDONOS UNA SONRISA…SON FELICES!!!Y TERMINABA DICIENDO,QUE NO ÉRAMOS NOSOTROS LOS DESTINADOS A TENER UN NIÑO-ÁNGEL EN NUESTRA HOGAR,SINO QUE ,ERAN ELLOS LOS QUE NOS ELEGÍAN A NOSOTROS…PUES ENTONCES,LOS PAPÁS DE ESOS NIÑOS,DEBERÍAN SENTIRSE PRIVILEGIADOS Y APRENDER DE ELLOS EL SENTIMIENTO DEL AMOR.
QUÉ CIERTO ES ESTO,WLADIMIR,UN ÁNGEL NACIDO EN UNA FAMILIA HUMILDE Y AL CUAL SU PAPÁ ABANDONÓ POR QUE UN NIÑO ASÍ NO PODÍA SER HIJO SUYO,ERA FELÍZ,SONREÍA Y SU SONRISA ERA SUFICIENTE PARA ALIVIAR EL DOLOR DE SU MADRE ABANDONADA «POR SU CULPA»Y DE SUS HERMANITAS…QUE JAMÁS SINTIERON QUE WLADIMIR HUBIERA SIDO EL CULPABLE DE QUE ELLAS SE QUEDARAN SIN PADRE.
CÓMO TE QUIERO WLADI!!!HACE MUCHO QUE NO VAS CON MAMÁ POR LA ESCUELA A VISITARME!!!!
Querido Miguel Angel
Me ha encantado tu comentario y el llamdao a la sensibilidad para reconocer el potencial que tiene todo niño, cualquiera que sea su condición o singularidad que le distingue como unico y especial. Lo que no le restringue en ningun sentido para desarrollar sus potencalidades que le permitan incluirse escolarmente y en sociedad. Creo que en la medida en que la sociedad contribuya a reconocerlos y ofrecerles igualdad de oportunidades para participar en sociedad podemos sentirnos contentos de estar contribuyendo a la construcción de sociedades incluyentes . Gracias por comnpartir esta experiencia.
EL AÑO PASADO TERMINARON EL SEXTO GRADO EN MI ESCUELA, PÚBLICA Y ARGENTINA, UN NIÑO NO VIDENTE, EZEQUIEL QUE TERMINÓ SIENDO ESCOLTA, Y GISELLA, CON MIELOLARINGOCELE, EN SU SILLA DE RUEDAS NO SE PERDIÓ EXCURSIÓN ALGUNA, ERA MIMADA Y CONSENTIDA POR TODA LA ESCUELA, SUS COMPAÑEROS SE PELEABAN POR LLEVAR SU SILLA DE RUEDAS Y ACOMPAÑAR DEL BRAZO A AZEQUIEL,QUE A VECES NI NECESITABA DE SU BASTÓN BLANCO. AMBOS TOTALMENTE INTEGRADOS, INCLUÍDOS, DISFRUTANDO FELICES Y JAMÁS DISCRIMINADOS POR NINGUNO DE SUS 32 COMPAÑEROS QUE COMPARTIERON EL AULA CON ELLOS DURANTE LOS 6 AÑOS DE PRIMARIA, POR ESO DIGO QUE NUESTRA ESCUELA ARGENTINA ES INCLUSORA, CLARO, QUE NO SERÁN TODAS IGUALES, QUÉ PENA. YO TUVE LA SUERTE DE SER MAESTRA DE ELLOS DURANTE DOS AÑOS, EN 5º Y 6º GRADOS. HOY AMBOS ESTÁN EN EL SECUNDARIO.
Hola.Muy buenos dias.
Le escribo este comentario para felicitarle por la charla que dio ayer en el Edificio Historico de la Universidad de Oviedo a los asistentes al congreso del Instituo de Estudios pala la Paz y la Cooperacion.Fue una reunion amena,educativa y sobre todo,basada en la enseñanza con entretenimiento,ya que desde el mismo instante en que comenzo,nuestros ojos no se apartaron ni un solo instante de su persona y nuestros oidos estaban atentos a cada una de las palabras que usted decia.En mi opinion(que acudo cada año a estas jornadas)esta ha sido una de las mejores.Y no solo para mi,tambien para el resto de mis compañeros.Lo que usted nos enseñaba con las caricaturas y con sus historias,nos trasmitio mucho mas de lo que nos podria transmitir en otro contexto.
Una pena que el tiempo de las sesiones este limitado,ya que,en caso contrario,deberiamos dedicarle un seminario solo a usted durante tres dias.
Sin mas decirle que muchas gracias por su presencia,espero le haya gustado nuestra ciudad y se repitan estos congresos cada año,contando con personalidades de su categoria
Un saludo y decirle que me pasare mas a menudo a leer estos maravillosos articulos y le comentare mi punto de vista.
Elisa
¡Excelente artículo!
Quisiera dejar constancia en estas líneas de la gran capacidad de inclusión mostrada por mi Director Juan Tornero (a pesar de que ya no compartamos el mismo centro), quien supo integrar a todo un alumnado de un colegio C.A.E.P. (Centro de Actuación Educativa Preferente, también denominado de «especial dificultad»). Y, entre otras actuaciones, lo llevó a cabo desarrollando un amplio y completo Plan de Compensación Educativa…
Eso sí, demostró gran capacidad de integración velando porque nadie desintegrara los derechos de los alumnos/as, algo que cada día valoro más y que admiro profundamente.
Muchas gracias por tu ejemplar dedicación, querido amigo y compañero Juan Tornero Galera.
Y muchas gracias, querido amigo y maestro (aunque no tengamos relación académica) Miguel Ángel, por las importantes reflexiones que me regalas con la pùblicación de este artículo.
Hermoso.
Esta visión de «todos somos diferentes y merecemos amor y respeto» creo que es la urgente y necesaria de todos y todas hacia todas y todos. El video que pone en el enlace Clarita Weiss es divino, soy atea casi total jeje pero me encantó. Una cosilla nomás para Josémª,cuando habla del niño «normal»?¿ ¿? Lenguaje y pensamiento van de la mano,creo que corrigiendoy cambiando ciertas mañas al podemos ir haciendo un poquito a poco firme.
¡Un beso a todx!
BUenas tardes, quisiera ponerme en contacto con el Mwatro Miguel Angel Santos Guerra, ya que me gustaría hacerle una invitación a un Congreso que tendremos en Baja California, México.
Muchas gracias
Espero su respuesta.
Karina Gurrola
hermoso que mas se puede decir, un balsamo para nuestras vidas tengo una hija con sindrome de down y es hermosa me llena de alegria y estoy aprendiendo y creciendo con ella cada dia veo lo bello de las cosas simples de la vida que antes no eran de importancia y ahora disfruto de cada momento y soy inmensamente feliz.
Gracias mi querido angel por tu hermosa sonrisa.